Þann 15. október 2026 samþykktu 39 þingmenn með frekar sérstökum hætti, á miklum hraða og með ákaflega hæpnum lýðræðislegum og stjórnsýslulegum vinnubrögðum að rýmka heimild landlæknis til að fela „öðrum aðilum“ rekstur heilbrigðisskráa. Rúmum 15 mánuðum áður hafði Alþingi þrengt þessa heimild verulega með lagasetningu sem tók gildi 27. júní 2025. Það tók mörg ár að smíða, vinna og klára þessa fyrri lagasetningu, sem heimilaði aðeins „heilbrigðisstofnunum eða starfsstofum heilbrigðisstarfsmanna“ auk landlæknis að sjá um slíka heilbrigðisskrá. Sú ákvörðun var mjög rökrétt og vel hugsuð, hvernig sem á hana er litið. Ein af þessum heilbrigðisskrám er krabbameinsskrá, sem geymir einhverjar af viðkvæmustu persónuupplýsingum landsmanna.
Nýtt frumvarp og ljóshraðalöggjöf
Frumvarpið um rýmkun, sem var samþykkt í síðasta mánuði, þann 15. október 2026, fór hins vegar í gegnum þrjár umræður með leifturhraða á þremur samliggjandi dögum, 13. til 15. október. Formaður velferðarnefndar mælti fyrir því og var eini þingmaðurinn sem tók til máls. Enginn tók til máls við aðra umræðu og enginn við þá þriðju. Enginn fékk að tjá sig um málið, enginn var kallaður fyrir velferðarnefnd, ekkert var sett í samráðsgátt og engar stofnanir (nema heilbrigðisráðuneytið), einstaklingar eða hagsmunaaðilar fengu tækifæri til að tjá sig um þessa viðamiklu breytingu.
Beiðnin um þessa breytingu kom frá heilbrigðisráðuneytinu sem tókst að sannfæra velferðarnefnd um að Alþingi hefði gert „mistök“ sumarið 2025, sem þyrfti að „leiðrétta“. Ekkert annað kom fram í málinu og virðist þingheimur allur hafa gleypt þessa ásökun um „mistök“ alveg hráa og hlaupið upp til handa og fóta.
Þetta mál er ákaflega fróðlegt fyrir margra hluta sakir. Það sýnir svo ekki verður um villst að heilbrigðisráðuneytið á auðvelt með að stjórna Alþingi með því að planta hjá þingheimi sektarkennd. Ekki verður annað sagt en að atkvæðagreiðsla þessara 39 þingmanna endurspegli getu til að mynda gríðarlega samstöðu þegar á reynir. Í þessum hópi voru alls konar einstaklingar úr öllum stjórnmálaflokkum sem eru mjög oft ósammála og berjast stundum á banaspjótum í málþófi og ásökunum. Þeir voru algerlega einhuga um að leiðrétta þessi meintu „mistök“ sín gagnrýnislaust. Þetta vald ráðuneytisins er svo afgerandi að gjörningurinn setur spurningamerki við mörkin milli löggjafavalds og framkvæmdavalds og skilning Alþingis á þeirri aðgreiningu. Ekki síður er athyglisvert að ríkisstjórnin átti á sama tíma „eftir að leggja fram 34 af 73 málum sem hún ætlaði að ræða á Alþingi samkvæmt eigin þingmálaskrá í september og október“, eins og einn af þingmönnum Sjálfstæðisflokksins sagði frá á fésbókarsíðu sinni fyrir nokkrum dögum. Þetta var mál sem þurfti sérstakan forgang. Ekkert kemur fram í beiðni heilbrigðisráðuneytisins, eða ætti ég e.t.v. að segja tilskipun (hugtak sem reyndir þingmenn þekkja mjög vel), sem útskýrir hvernig „mistökin“ voru gerð eða á hvaða stigi ferlisins þau urðu á þeim þremur árum sem vinna við fyrra frumvarpið tók. Engar upplýsingar koma fram um hvað fór úrskeiðis, hvers vegna nákvæmlega þurfti að breyta tiltölulega nýjum gildandi lögum og þaðan af síður hvernig réttur sjúklinga var betur tryggður með þessari ljóshraðalöggjöf.
Fullyrðing heilbrigðisráðuneytisins um „mistök“ stenst alls ekki skoðun
Með lögum nr. 34/2025 var heimildin til að fela öðrum rekstur heilbrigðisskráa þrengd. Eftir stóð heimild sem náði til „heilbrigðisstofnana og starfsstofa heilbrigðisstarfsmanna“. Almennur flokkur „annarra aðila“ var horfinn. Frumvarpið sem varð að þessum lögum hafði áður verið lagt fram á tveimur þingum. Þessi þrenging og textinn sem í lokin varð að lögum voru í öllum þremur útgáfunum. Brottfallið varð því ekki skyndilega við lokafrágang Alþingis sumarið 2025. Textinn var eins í frumvörpum á 154. þingi, 155. þingi og 156. þingi.
Í ljósi fullyrðinga heilbrigðisráðuneytisins gagnvart Alþingi um „mistök“ var umfang fyrri meðferðar ákaflega athyglisvert. Hvað kom fram í umræðunni sem getur rökstutt að mistök hafi verið gerð? Tveir heilbrigðisráðherrar fluttu frumvarpið á þremur þingum. Í erindaskrám Alþingis eru 19 umsagnir og fjögur ráðuneytisgögn, samtals 23 skrifleg erindi á þingunum þremur. Ræður þingmanna eru 76 talsins, frá 26 þingmönnum, að meðtöldum andsvörum og atkvæðaskýringum. Samkvæmt nefndaráliti 2025 komu gestir frá níu stofnunum og samtökum fyrir velferðarnefnd, þar á meðal frá heilbrigðisráðuneytinu, landlækni og Persónuvernd. Allan þennan tíma var ofangreind þrenging í texta frumvarpsins. Í öllum skriflegum erindum sem bárust og finnast í gögnum Alþingis er engin athugasemd gerð við að almenn heimild til „annarra aðila“ vantaði. Engin krafa var gerð um að orðalagið „öðrum aðilum“ héldist inni og engin athugasemd eða staðhæfing kom fram um að brottfallið væri mistök. Sama á við um 39 aðgengilega ræðutexta sem ég fór yfir. Enginn þessara aðila kom auga á það sem síðar var skilgreint sem „mistök“, ekki einu sinni sá einstaklingur sem átti líklega mestu aðkomu að málinu frá upphafi, fyrst sem landlæknir (umsagnaraðili) og síðar sem heilbrigðisráðherra (sem lagði frumvarpið fram á Alþingi).
Þegar fyrra frumvarpið var til meðferðar á sínum tíma gerði Persónuvernd ítarlegar athugasemdir við ýmis ákvæði. Í umsögn sinni frá 6. maí 2024 leggur stofnunin til að nokkrar málsgreinar 2. gr. a. verði umorðaðar. Í umsögn sinni 20. febrúar 2025 lýsir Persónuvernd því að lögð sé til viðbót um umsjón landlæknis með gæðaskrám sem „einstakar heilbrigðisstofnanir og starfsstofur heilbrigðisstarfsmanna“ geti starfrækt að tilteknum skilyrðum fullnægðum. Ekki verður betur séð en að afmörkun rekstraraðila hafi þannig verið hluti af umfjöllun stofnunarinnar um frumvarpið. Persónuvernd taldi jafnframt ekki tilefni til frekari efnislegra athugasemda við það eins og það lá fyrir.
Allt þetta sýnir að þrengri textinn var fyrirliggjandi í ferli sem sætti ítarlegri rýni og skoðun fjölmargra aðila úr ýmsum áttum í þrjú ár. Við þessar aðstæður stenst „mistakaskýring heilbrigðisráðuneytisins“ engan veginn skoðun og er ráðuneytinu til verulegrar minnkunar, sé litið til eðlilegra faglegra vinnubragða innan stjórnsýslunnar. Að fullyrða að mistök hafi orðið er ekki það sama og að sýna fram á mistök. Annað er skáldskapur og hitt er staðreynd. Hvar urðu þau? Hvenær? Hvaða samtímagögn sýna að ætlunin hafi verið önnur en samþykktur lagatexti sagði? Greinargerðin frá 2026 svarar þessu ekki. Þetta tiltekna atriði var eins frá byrjun til enda í eldri frumvörpum, sem urðu að lögum, og enginn gerði við það neina athugasemd. Þvert á móti var þetta brottfall eins konar þungamiðja í setningu þeirra laga.
Fyrri lögin áttu að tryggja og styrkja faglega þekkingu og ábyrgð
Krabbameinsskrá er lögbundin heilbrigðisskrá á ábyrgð landlæknis. Í henni eru meðal annars upplýsingar um sjúkdómsgreiningar, meinafræði, meðferð og afdrif sjúklinga. Embættið tilgreinir Krabbameinsfélag Íslands sem vinnsluaðila og hefur gert samning við félagið um vinnslu skrárinnar. Upphaflegi samningurinn grundvallaðist á lagalegum heimildum sem voru í gildi fyrir lagasetninguna sem tók gildi 27. júní 2025. Eftir gildistöku fyrri laganna sem hér eru til umfjöllunar hafði landlæknir ekki lagalega heimild til að semja við Krabbameinsfélag Íslands um rekstur eða vinnslu Krabbameinsskrár, eins og heilbrigðisráðuneytið bendir sjálft á í „tilskipun“ sinni til Alþingis. Landlæknir kaus þrátt fyrir þessa skýru lagalegu annmarka, sem embættinu voru ljósir, að gera það samt og gerði þannig nýjan ólöglegan samning við Krabbameinsfélag Íslands. Landlæknir tók þannig ákvörðun um að senda viðkvæmustu upplýsingar sem deilt er milli aðila í samfélaginu, rafrænt eða með öðrum hætti, til félags úti í bæ sem var langt frá því að uppfylla skilyrði laganna, án þess að hafa til þess lagalega heimild. Þetta var gert í 16 mánuði og nær til þúsunda færslna og upplýsinga um krabbameinsgreinda einstaklinga og endurspeglar algjört virðingarleysi landlæknis gagnvart þessum viðkvæma hópi.
Það eru sterk rök fyrir því að daglegur rekstur slíkrar skrár eigi að vera hjá landlækni, eins og lög gera ráð fyrir og á við um rekstur annarra heilbrigðisskráa. Þessi rök komu skýrt fram við meðferð frumvarpanna og í samráði við setningu fyrri laganna frá júní 2025, sem hér eru til umræðu. Þannig væru ábyrgð og dagleg meðferð þessara viðkvæmu upplýsinga hjá sömu opinberu stofnun, sem sjúklingar gætu krafið skýrra svara um hver hefði aðgang að gögnunum og hvernig þau væru notuð. Sérþekking starfsfólks og gott samstarf fagfólks á hinum ýmsu sviðum skipta sjúklinga sannarlega máli og eru til mikillar fyrirmyndar innan íslenska heilbrigðiskerfisins. Um þetta ríkir mikið og nauðsynlegt traust. Það veit ég sjálfur mætavel eftir að hafa verið aðstandandi eiginkonu minnar sem hefur glímt við alvarlegt, ólæknandi heilakrabbamein í 27 mánuði. Þetta eru allt hlutir sem komu til skoðunar í því ferli sem var í gangi við setningu laga sem tóku gildi í júní 2025. Þau lög færðu þó ekki allan rekstur heilbrigðisskráa sjálfkrafa til landlæknis. Heimild til samninga við tvo tilgreinda aðilaflokka stóð áfram: heilbrigðisstofnanir eða starfsstofur heilbrigðisstarfsmanna, sem sannarlega hafa yfir að ráða þekkingu á heilbrigðissviði. Með þeim lögum var gildandi heimild þrengd og endurskoðunin lagði aukna áherslu á faglega þekkingu, skýran lagaramma og persónuvernd. Þeir sem vildu síðar rýmka heimildina aftur, eins og heilbrigðisráðuneytið, þurftu þess vegna að rökstyðja það, tryggja skýra lagasetningu og sjá til þess að hún uppfyllti lýðræðislegar reglur og eðlilegar kröfur um samráð. Ekki bara að búa til rökstuðning með uppspuna um „mistök“ Alþingis.
Tvær frumkvæðisathuganir Persónuverndar gagnvart Krabbameinsfélaginu hefðu komið fram
Mjög margt er gagnrýnisvert í þessari ljóshraðalagasetningu Alþingis. Alvarlegur skortur á samráði einn og sér gerir málið mjög alvarlegt. Hér var verið að breyta lögum sem höfðu gilt í 16 mánuði. Einnig má tiltaka lagalegar skyldur Alþingis með tilliti til 4. mgr. 36. gr. Persónuverndarreglugerðarinnar sem skyldar ríkið til samráðs við Persónuvernd við undirbúning löggjafar sem tengist vinnslu persónuupplýsinga. Ég held að öllum læsum einstaklingum megi vera ljóst að rýmkun á hópi þeirra sem mega annast heilbrigðisskrár falli skýrt undir þá skyldu. Það er með öllu óásættanlegt að eftir alla þá yfirferð sem fyrri lagasetningin 2025 fór í gegnum skuli nú, án allrar umræðu, aftur vera hægt að fela almannaheillafélagi úti í bæ þetta viðkvæma verkefni. Samráð á jafnvel mun frekar við þegar heimildin er rýmkuð en þegar hún er þrengd, vegna þess að rýmkunin er mjög viðamikil breyting og mun stærri en þrenging.
Ekki hvað síst er málið alvarlegt þegar Krabbameinsfélag Íslands á í hlut þar sem Persónuvernd er á sama tíma, og ennþá, með tvær ókláraðar frumkvæðisathuganir í gangi gagnvart því félagi. Það hefði að minnsta kosti komið fram ef samráð hefði verið viðhaft og hugsanlega leitt til þess að fleiri þingmenn en einn tækju til máls við umræðurnar þrjár samanlagt. Það er einmitt tilgangur samráðsgáttar og upplýsingaöflunar frá umsagnaraðilum í lýðræðissamfélagi og það ætti Alþingi að vita.
Birt gögn sýna að samráði var ekki sinnt. Velferðarnefnd þarf að upplýsa hvers vegna því var sleppt í svo alvarlegu máli sem snertir viðkvæmustu persónuupplýsingar sem skipta um hendur í íslensku samfélagi. Þar var verið að breyta lagaákvæði sem hafði verið í gildi í 16 mánuði. Hér virðist augljóst að um sé að ræða brot á lögbundinni undirbúningsskyldu og ekki aðeins óheppileg vinnubrögð. Þá þarf að skýra ábyrgð á undirbúningnum.
Gagnrýnin á aðkomu Krabbameinsfélagsins þurfti að koma fram og fá rými. Þann 14. júní 2026 birti ég grein á Vísi þar sem ég gerði alvarlegar athugasemdir við lagaheimild fyrir áframhaldandi umsjón Krabbameinsfélagsins. Í áliti frá 12. júní 2026 hafði Haukur Arnþórsson stjórnsýslufræðingur orðað afstöðu sína skýrt: „tilgangur lagabreytingarinnar var einfaldlega að þrengja þau skilyrði – Alþingi hafði jafnvel það félag (Krabbameinsfélag Íslands) í huga“. Þetta álit sendi ég einnig heilbrigðisráðuneytinu. Ráðuneytinu hafði því verið bent á að þrenginguna í lögunum frá júní 2025 bæri að skilja sem meðvitaða ákvörðun Alþingis. Sú túlkun gekk þvert gegn uppspuna heilbrigðisráðuneytisins um „mistök“.
Þann 15. september sl. sendi ég heilbrigðisráðuneytinu erindi vegna þessa máls. Ráðuneytið hefur ekki svarað þrátt fyrir ítrekun mína. Það er alvarlega á skjön við lög um upplýsingaskyldu stjórnvalda og lýsir algjöru virðingarleysi heilbrigðisráðuneytisins við almenna borgara og óásættanlegum stjórnsýslulegum hroka. Gagnrýnin var því opinber mánuðum áður en ljóshraðafrumvarpið var lagt fram og vel þekkt hjá landlæknisembættinu og heilbrigðisráðuneytinu.
Sem almennur borgari hefði ég líka viljað koma því á framfæri við Alþingi að ég tel Krabbameinsfélag Íslands ekki í siðferðilegri stöðu til að taka við svo viðkvæmum upplýsingum og hef rökstutt þá afstöðu oftar en einu sinni á opinberum vettvangi. M.a. með tilvísun í algjört ógagnsæi, bruðl með fjármuni í algjöru ósamræmi við lög félagsins, fjármagnsfreka fasteignaþróun sem hefur ekkert með kjarnastarfsemi og lög félagsins að gera, einstaklega ósmekklega vörumerkjavæðingu krabbameins, framlagningu rangra upplýsinga fyrir aðalfund um fjárhæðir sem nema tugum milljóna og þannig mætti áfram telja.
Opinber umfjöllun tryggir ekki að hver og einn þingmaður hafi þekkt þessa afstöðu mína, en eðlileg og lögbundin málsmeðferð í þinginu hefði a.m.k. gefið mér og fleirum tækifæri til að koma sjónarmiðum á framfæri. Opið samráð hefði auk þess gefið sjúklingum, aðstandendum og öðrum færi á að koma sjónarmiðum sínum að áður en heimildin var rýmkuð aftur. Alþingi þurfti ekki að vera sammála gagnrýninni til að taka hana til efnislegrar skoðunar. Það átti hins vegar ekki að vanvirða krabbameinssjúklinga og aðstandendur þeirra með þessum hætti og útiloka þá frá þátttöku í ferlinu með þessari einstaklega ósmekklegu málsmeðferð.
Hvað með þá 16 mánuði sem lögmæti vantaði?
Og hvað með tímann sem lagaheimildina vantaði? Alvarlegasta setningin stendur í greinargerð velferðarnefndar sjálfrar: „skortir nú fullnægjandi lagaheimild“. Nefndin tengir þennan heimildarskort sérstaklega við áframhaldandi rekstur Krabbameinsfélagsins á krabbameinsskrá og segir frumvarpið flutt til að koma í veg fyrir „hnökra“ á áframhaldandi rekstri slíkra skráa. Þarna viðurkennir nefndin að nú þegar séu „hnökrar“ á rekstri skrárinnar í höndum Krabbameinsfélagsins. Skortur á fullnægjandi lagaheimild er þannig sjálfur rökstuðningurinn fyrir framlagningu frumvarpsins. Þar er viðurkennt að heimild hafi vantað til þess að semja við félag úti í bæ eins og Krabbameinsfélag Íslands. Í þessu samhengi verður að svara því á hvaða grundvelli félagið annaðist reksturinn eftir gildistöku laganna 2025. Í ágúst það ár lýsti félagið sjálft yfir áframhaldandi rekstri krabbameinsskrár fyrir hönd landlæknis. Heimild landlæknis til að halda krabbameinsskrá stóð áfram. En samkvæmt gildandi lögum var ekki heimilt að fela Krabbameinsfélaginu reksturinn og vinnsluna á þessu 16 mánaða tímabili. Lögin sem samþykkt voru 15. október urðu að lögum nr. 96/2026, voru undirrituð 23. október og birt 30. október. Þau geyma heldur enga sérstaka afturvirka staðfestingu á fyrri samningum eða framkvæmd.
Ábyrgð og eðlileg vinnubrögð í lýðræðissamfélagi
Allt þetta ferli ásamt ólöglegum tilfærslum viðkvæmustu upplýsinga um íslenska þegna í 16 mánuði nær ekki nokkurri átt í íslensku lýðræðissamfélagi. Vinnubrögðin eru á engan hátt samboðin Alþingi og endurspegla mjög furðulegt ástand á þeim bæ og sérstaklega í heilbrigðisráðuneytinu.
Þingmennirnir 39 sem tóku ábyrgð á rýmkuninni og þessum ólýðræðislegu vinnubrögðum kringum þetta frumvarp með atkvæði sínu geta ekki vísað þeirri ábyrgð til ráðuneytisins. Þeir fara með löggjafavaldið. Þeir þurfa alltaf að hafa sjálfstæði og vinnureglur löggjafavaldsins í huga. Þegar Alþingi breytir lögum á ljóshraða um viðkvæmar sjúkdómsupplýsingar verður þingið að geta varið bæði efnið og aðferðina með gögnum og rökum. Það verður að sýna fram á lýðræðisleg vinnubrögð og viðhafa samráð. Ekki bara að gleypa órökstudda tilskipun frá heilbrigðisráðuneytinu um að Alþingi hafi gert „mistök“.
Hin eiginlegu „mistök“ þessa máls liggja að mínu mati hjá landlækni, heilbrigðisráðherra og heilbrigðisráðuneytinu. Þessum aðilum bar að tryggja að framkvæmdin samræmdist lögunum þegar þau tóku gildi í júní 2025. Það er þeirra starf. Um þetta er engan veginn hægt að deila. Eðlileg viðbrögð hefðu verið að hefja þá þegar undirbúning að flutningi Krabbameinsskrár til landlæknis. Enginn slíkur undirbúningur fór nokkurn tíma í gang þrátt fyrir fjölda ábendinga, t.d. af minni hálfu. Krabbameinsfélagið hélt áfram rekstrinum með ólöglegum hætti eftir gildistökuna og samningurinn var síðan framlengdur í maí 2026, með vitneskju og meðvitund landlæknis um ólögmæti, tæpu ári eftir að heimildin hafði verið þrengd, eins og lögin væru ekki til. Þetta er skýrt dæmi um stjórnsýslu sem er úti að aka og fylgist ekki með því sem hún á að gera. Stjórnsýslubrestur sem þarf að gera upp. Landlæknir, ráðherra og ráðuneytið sinntu ekki þeirri grundvallarábyrgð að tryggja að rekstrarfyrirkomulagið og öryggi krabbameinsskrár samræmdust gildandi lögum. Síðar var Alþingi fengið til að rýmka heimildina með ljóshraðalöggjöf undir formerkjum þess að „leiðrétta“ þyrfti „mistök“ þingsins. Með þessari aðferð freistaði stjórnsýslan þess að færa athyglina frá eigin ábyrgð og ábyrgð þeirra sem áttu að framkvæma lögin yfir á meinta yfirsjón Alþingis. Sú skýring stenst ekki skoðun.
Stjórnsýslan átti að laga sig að lögunum strax í júní 2025. Alþingi var þess í stað látið laga lögin að mistökum, vanrækslu og sinnuleysi landlæknis, ráðherra og stjórnsýslunnar.
