Þessi hugleiðing birtist fyrst á Facebook-síðu minni í nóvember 2025 og vakti mikla athygli. Hún spratt af persónulegri reynslu okkar hjóna og því óþægilega bili sem við upplifðum milli ímyndar Krabbameinsfélags Íslands og starfsemi þess. Síðari athugun mín á fjármálum og forgangsröðun félagsins hefur styrkt þá skoðun mína að þar hafi orðið alvarleg afvegaleiðing.
Frá birtingu hugleiðingarinnar hef ég sent félaginu fjölmargar fyrirspurnir og óskað eftir skýringum og auknu gagnsæi. Stjórn og framkvæmdastjóri hafa enn ekki svarað þeim. Á meðan heldur félagið áfram á sömu braut fjáröflunar og auðsöfnunar. Sú þögn er óásættanleg. Stjórn og framkvæmdastjóri bera ábyrgð á ráðstöfun framlaga almennings og verða að geta útskýrt þær ákvarðanir og áherslur sem ráða starfseminni. Mikilvægi málstaðarins gerir þá kröfu enn ríkari.
Ég hef einnig sent athugasemdir til Ríkisskattstjóra, Embættis landlæknis, Almannaheilla, Persónuverndar, heilbrigðisráðuneytisins og Umboðsmanns Alþingis. Enn liggur ekki fyrir hver niðurstaða þeirra erinda verður. Svör sem ég hef þegar fengið frá sumum þessara aðila gefa mér þó von um að kallað verði eftir skýringum á þeim atriðum sem ég hef bent á.
Stjórn og framkvæmdastjóri þurfa ekki að bíða eftir niðurstöðum eftirlitsaðila til að svara almenningi. Sú ábyrgð er þegar þeirra. Þau geta ekki ætlast til þess að fólk haldi áfram að leggja félaginu lið á grundvelli trausts sem þau telja sig ekki þurfa að standa skil á.
Hugleiðingin eins og hún var sett fram í upphafi
Krabbameinsfélagið hefur alla tíð verið ákaflega hátt skrifað hjá mér. Þegar ég var ungur maður í námi keypti ég alltaf happdrættismiðann frá þeim og hafði félagið eins konar forgang þegar kom að því að styrkja starfsemi sem byggði á framlögum almennings. Eftir að ég kláraði nám og byrjaði að vinna hélt þessi forgangur áfram og þannig var það í áratugi. Það sama átti við um Gunnu. Stuðningur við Krabbameinsfélagið var með einhverjum góðum hætti greypt inn vitundina. Þegar nýjar fjáröflunarleiðir sáu dagsins ljós hjá félaginu tókum við iðulega þátt með fjárframlagi bæði varðandi Mottumars og Bleiku slaufuna. Einnig með föstu fjárframlagi árlega. Fyrir nokkrum vikum síðan fékk ég símtal og var beðin um að vera með fasta fjárhæð mánaðarlega. Ég samþykkti það og Gunna líka. Við höfum sem sagt bæði litið á það sem forgang öll okkar fullorðinsár að styrkja Krabbameinsfélag Íslands.
Fyrir rúmlega ári síðan greindist Gunna með alvarlegt ólæknandi krabbamein í heila, Glioblastoma heilaæxli, eins og það heitir. Eins og hjá öllum sem greinast með alvarlegt krabbamein tók lífið algerlega nýja stefnu. Mest allur okkar tími tók með einum eða öðrum hætti að snúast um baráttuna við meinið. Atburðarás sem byrjar með stóru flogakasti, meðvitundar missi og greiningu á bráðadeild, þróaðist fljótlega í meðferð. Fyrst heilauppskurður, nokkurra vikna geislameðferð og margra mánaða lyfjameðferð sem stendur enn. Við upphaf lyfjameðferðar vorum við kynnt fyrir Líknarráðgjafateymi Landspítalans og Herunum, sem undirstrikaði hversu alvarlegur og lífsógnandi sjúkdómur er hér á ferðinni. Öll hefur þessi meðferð á Landspítala Íslands og okkar samskipti við heilbrigðiskerfið, og fólk sem þar starfar, einkennst af fagmennsku og verið óaðfinnanleg og upplýsandi.
Fyrir nokkrum dögum skaut upp sambærilegri hugsun bæði hjá mér og Gunnu í sitt hvoru lagi. Í þessa tæplega 14 mánuði sem við höfum tekist á við krabbameinið, bæði meðferðina og andlega sem fjölskylda hefur aldrei komið upp snertipunktur af neinu tagi við Krabbameinsfélag Íslands. Þetta hugskot kom e.t.v. upp vegna þess að nýlega höfðum við bæði fengið persónulegt símtal frá erindreka félagsins um nauðsyn þess að styrkja félagið með mánaðarlegu framlagi. Bæði samþykktum við beiðnina með nokkur þúsund króna framlagi á mánuði. Einnig fengum við bæði til viðbótar gíróseðil í pósthólfið og kröfu í netbankann upp á kr. 5000 frá Krabbameinsfélaginu vegna bleiku slaufunnar. Í ljósi þeirrar stöðu sem við erum í hlaut þessi skortur á snertipunkti við Krabbameinsfélag Íslands að koma spánskt fyrir sjónir. Við, eins og margir, höfum átt vini og ættingja sem hafa fengið krabbamein, lifað það af og einnig látist úr krabbameini. Nánast allir höfðu sömu upplifun af Krabbameinsfélagi Íslands, engin snertipunktur af neinu tagi.
Og við Gunna hljótum að spyrja: Ef ekki núna, þá hvenær?
Eftir að hafa farið yfir þessa spurningu í huganum með hliðsjón af persónulegum atburðum síðustu mánaða var ég engu nær. Hvorugt okkar gat fyllilega áttað sig á því hvers vegna snertipunktur við Krabbameinsfélag Íslands, sem við höfðum stutt í áratugi, hafði aldrei komið upp við þessar aðstæður. Til þess að skoða málið fór ég inn á vefsíðu félagsins. Eftir að hafa farið ítarlega yfir alla tengla, ársskýrslur, ársreikninga, undirsíður, pdf skjöl og aðrar upplýsingar var margt sem bæði útskýrði málið og kom einkennilega fyrir sjónir. T.d. að stór hluti starfseminnar snýst um fjáröflun, markaðsmál og ávöxtun fjármuna. Það stingur í augu að félag sem reglulega og oft á ári blæs til fjáröflunar meðal almennings á veltufjármuni, verðbréf, og aðrar peningalegar eignir að fjárhæð tæplega eittþúsund og þrjúhundruð milljónir (1.300.000.000) um síðustu áramót. Sú fjárhæð hefur staðið í c.a. einum milljarði (1.000.000.000) síðustu árin. Við markaðsdeild félagsins starfa 7 einstaklingar af 34 starfsmönnum. Sami fjöldi og starfar við ráðgjöf og stuðning hjá félaginu. Þetta kemur pínulítið þannig út að félagið kjósi frekar að eiga „peninga í banka og verðbréfum“ en að hlúa að þeim sem glíma við krabbamein. Við Rannsóknasetur - Krabbameinsskrár starfa 10 einstaklingar af 34 starfsmönnum félagsins. Án þess að ég sé á nokkurn hátt í stakk búinn til að meta starf þessa Rannsóknarseturs, þá er þetta í besta falli skrítið. Þó ekki væri nema vegna þess hversu upplýsingar setursins og niðurstöður eru illa settar fram, takmarkaðar og óaðgengilegar á vefsíðunni. Við greiningu sjúkdómsins hjá Gunnu tók það innan við klukkutíma að fá ítarlegar upplýsingar um sjúkdóminn með hjálp Google og ChatGPT. Upplýsingar sem eru margfalt ítarlegri og nákvæmari en fram kemur á vefsíðu Krabbameinsfélags Íslands. Það er því miður eiginlega ljóst að Krabbameinsfélagið er að litlu leyti félag sem starfar í þágu þeirra sem "fá krabbamein". Það er mun líkara viðburða- og fjármálafyrirtæki með einhvers konar rannsóknarstofu í tölfræði. Þegar maður les yfir öll göngin, eins og félagið setur þau sjálft fram, er auðvelt að komast að þeirri niðurstöðu að Krabbameinsfélag Íslands sé afvegaleitt félag í frekar alvarlegri tilvistarkreppu.
Við fjölskyldan höfðum varla fengið greiningu í hendur um alvarleika krabbameinsins þegar ábendingar bárust úr öllum áttum, bæði innan heilbrigðiskerfisins sem utan þess, að hafa samband við Ljósið. Það kom líka fljótlega í ljós að Ljósið var með margs konar svör og margs konar úrræði fyrir fólk eins og okkur. Frá fyrstu heimsókn var ljóst að andrúmsloftið var gott, kærleikurinn blés um allar gáttir, og markmiðið að vinna með öllum þeim sem glímdu við mismunandi alvarleg krabbamein á mismunandi stigum. Ótrúlega falleg og gefandi starfsemi. Við höfum sótt margt til Ljóssins á þessum 14 mánuðum, einkum og sér í lagi Gunna. Það hefur verið mjög hjálplegt og græðandi. Þar höfum við líka hitt fólk sem er að glíma við eitthvað af þeim fjölmörgu meinum sem krabbameinið er að valda hjá einstaklingum og fjölskyldum og allir hafa sömu góðu söguna að segja. Ljósið er gríðarlega mikilvægt fyrir þá sem „fá krabbamein“ og fjölskyldur þeirra og eins og einhver sagði: Það tala allir vel um Ljósið.
Megin markmið mitt með þessum hugleiðingum er að vekja athygli á stöðu Ljóssins sem á undir högg að sækja þessa dagana. Þessi sýn sem ég núna hef á Krabbameinsfélag Íslands kom satt að segja óþægilega á óvart eins og þruma úr heiðskíru lofti. Það er dapurlegt að sjá vegið að Ljósinu meðan markaðsdeild Krabbameinsfélagsins hellir af stað margra milljóna herferð til að safna meira fé þar sem nægir sjóðir eru fyrir. Fyrir þá sem vilja styrkja starfsemi sem er sniðin að þeim sem fá, eru með og glíma við krabbamein og afleiðingar krabbameins er það mitt mat núna að réttara sé að beina styrkjum til Ljóssins. Við Gunna höfum alla vega ákveðið að láta af frekari styrkjum til Krabbameinsfélagsins og ætlum að færa þá yfir til Ljóssins. Og vil ég hvetja fólk til að skoða þann valkost mjög vel. A.m.k. að lækka framlagið til Krabbameinsfélagsins til helminga og greiða þann helming til Ljóssins. Þá vil ég hvetja fólk til að skora á þá ráðamenn sem taka ákvarðanir um fjármál ríkisins að gera varanlegan samning við Ljósið um árlegt framlag. Þeim fjármunum er vel varið eins og allir vita sem hafa sótt þjónustu til Ljóssins.
